Dünyayı bizim gibi görmeyen, onu aşina olmadığımız göstergelerle deneyimleyen, bizden daha farklı duyarlık eşiklerine ve farklı bakış açılarına sahip  insanları oldukları gibi kabul etmek önemli.

MEYDAN

Otizmin Müphemliği veya Mars’ta Bir Antropolog Olmak

İnsan türünün bilişsel ve duygulanımsal potansiyelleri, antroposen tarihi boyunca belli tür davranışsal/düşünsel kalıplar ile normların şiddetine maruz kalmış ve bu da yaşamı sabit kodlardan ibaret bir örgütlenme olarak görmemize sebep olmuştur. Peki, kurumlar, dil, dışlayıcı ilişkiler, insan-merkezci bütün bir algı aracılığıyla yapılandırılmış bu organizasyonun içine dahil olmayan, dahil olmakta zorlanan, dahil olsa da bu durumdan hoşnut olmayanlar için dünyada olmak hangi anlamlara gelir?

 

Otistik bir hayvan bilimci olan Temple Grandin, dahil olmakla ilgili bu problemler yüzünden kendisini “Mars’ta bir antropolog” gibi hissettiğini söyleyecekti [1]. Birlikte yaşamı kurduğumuz, aynı sofrada aynı ekmeği bölüştüğümüz [2] insan gruplarından bazıları nasıl oluyor da her defasında yaşadığı yerin yabancısıymış gibi başka bir gezegeni keşfe çıkan ve onu anlamlandırmaya çalışan, bu çabada yalnızlaşan birine dönüşüyor? Kuşkusuz bunun cevabı başlı başına bir yazı konusu, sebeplerineyse az çok aşinayız. Benim amacımsa, biz nörotipiklerin her an karşılaşma olasılığının arttığı ve yanı başımızda var olmaya devam eden otistiklerin dünyasına bir yaklaşma, yakınlaşma ve bu dünyayı anlama gayreti gütmek. Anlamaktan kastım otistiğin otantik hakikatine erişmek ve onu kavramak değil, aksine, otistik olan ve olmayan arasındaki müphem mesafeyi ölçmek. Uzun ve dolambaçlı bir yol bu. Yine de, belli kavramlara, tartışmalara açıklık getirerek, otizme özgü ses ve davranışların o dünyada nasıl ve neden kurulduğunu anlamaya çalışarak ilk adımı atabilir ve adımlarımızın incitici, öteleyici olmasını engelleyebiliriz.

 

Otizmli mi Otistik mi?

 

Otizmin etrafında örülen maddi-manevi eşitsizlikler, damgalanma, yol açtığı hukuki ve sosyal adaletsizlikler olabildiğince sert ve acımasız hissediliyorken bütün bir kültürü bir söyleme indirgemek ve buradan bir hitap seçmek/seçmeye zorlamak, madun bir grubun politikasını salt bir hitap probleminde düğümlemek elbette tercih edilir bir şey değil. Ancak bazen bir kavramın izini takip etmek, hem onun temas ettiği toplumsal süreci anlamak hem de hangi çatışmalar arasında o kavrama kimin, nasıl bir yol verdiğini çözmek kıymetli olabiliyor. Bu yüzden, otizmi olan birinden bahsederken zaman zaman otistik dediğimi görüp müdahale eden kişiler, bazı otizmli anneleri, engellilik alanında çalışan hak savunucuları ve en çok da “otistik” lafını duyunca ortada hakaretvâri bir şeyin olduğunu düşünüp karşı çıkan veya “otistiği” bir hakaret olarak kullananlar için bunu ele alacağım.

 

Dünyada engellilik çalışmalarıyla ilgilenen bazı akademisyenler ve hak savunucuları, kişiyi etiketten ve hissettirdiği duygulardan kurtarmak için, “önce birey” dilinin kullanılması gerektiğini —autistic person (otistik birey) yerine person with autism (otizmli birey) demek gerektiğini— ileri sürdüler. Bu, zamanla otizmi olanlar ve onlara bakım sağlayanlar için de otizmi olan kişinin kendisinin ve niteliklerinin otizmden ibaret olmadığına dair yaygın bir görüşün ifadesi haline geldi. Ancak bu beraberinde otizmin iyileştirilebilir, bireyden ayrı tutulabilir, istendiğinde otizmlinin varoluşundan sökülebilir bir şey olduğu gibi bir görüşün kanıksanmasına da sebep oldu. Bu sanıya, kurumlar, yaygınlaşan müdahale programları, “otizme çare”cilik için türeyen ve hiçbir bilimsel dayanağı olmayan diyetler, tedavi yöntemleri, hayvanların terapilerde kullanımı, kuşkusuz birçok yönden insana iyi gelebilecek ama asıl amacı otizmi yok etmek değil de otizmle yaşamayı öğretmek olan destek eğitimlerinin “otizmi yendik” süslemeleriyle duyurulması eşlik etti. Veya ikisi birbirinin içine girerek birbirini besledi. Ancak daha sonra bazı ebeveyn aktivistler ve kendileri gibi otistiklerle bir araya gelen gençler bu tanımın otizmi olanları yeterince iyi ifade etmediğini söyleyerek ona karşı çıktılar. Bu görüşe göre otizm, bireyden önce veya sonra gelebilecek ve ondan bağımsız düşünülebilecek bir durum değil, bizzat kişinin mevcudiyetinin temel bir özelliğiydi. Yani otizm, otistiğin bir mekânı algılama biçiminde, sözel-bedensel-alternatif iletişiminin her türlüsünde, ağlama krizinde, duyusal olarak aşırı uyarıldığında ve uyarılmaya aç olduğunda, bir ormandaki yürüyüşünde, arkadaşlarıyla oturduğu bir kafedeki sohbetinde, gittiği bir etkinlikte ona eşlik eden, yani dünya deneyiminin tümüne nüfuz eden bir varoluş biçimi olduğu için, otistik demenin daha doğru olduğu ileri sürülüyor. Ben de bu yazıda bu fikri takip ederek “otizmli birey” demek yerine “otistik”i kullanıyorum. Fakat şuna da ayrıca şerh düşmekte fayda var: “Otistik” yerine “otizmli birey” deme müdahalesi, kendisini temelde İngilizcenin (ve bir dizi batı dilinin) sentaksına özgü bir duruma dayandırıyor. Ancak “önce birey dili” kaygısı halihazırda Türkçede işlemiyor. Zira “otistik birey” de “otizmli birey” de desek, Türkçenin sentaksı gereği daima önce sıfat geliyor. Dolayısıyla, iki ifade arasındaki çağrışım farkları sabit olsa da Türkiye’de otistiklerin otizmlerine sahip çıkması, onun dünyada olmanın ve dünya kurmanın bir parçası olduğunu belirtmesi henüz çok yeni olduğu için, bu ifadeyi kıymetli buluyor ve otizme bir varoluş tarzı olarak atıfta bulunduğumuzda kullanmanın daha doğru olduğunu düşünüyorum.

 

Nakaratlardan Bir Dünya Yapmak

 

Dünya deneyimin her anına nüfuz eden otizm, kişinin gereksiniminin ötesinde normalleştirmeye tâbi kılındığı ve sağlamcılığın baskın olduğu bir dünyada nasıl var olur? O dünyada yaşamak için otizme özgü ses ve davranışlar nasıl ve neden belirir?

 

Ekolojinin kurucularından hayvanbilimci Joseph von Uexküll, geliştirdiği umwelt (çevreleyen dünya) kavramıyla nesnel olarak belirlenmiş bir çevre olmadığını, her canlı için onları çevreleyen dünyanın farklı anlam taşıyıcılardan oluştuğunu, dolayısıyla her canlının aynı zaman ve mekâna sahip olmadığını kavrayışımıza kazandırdı. İnsan olan ve olmayan canlılar, yaşamlarını organize eden kurumlar ve içgüdülerle, seslerle, kokularla ve çeşitli işaretlerle bulundukları bölgeleri yeryurt haline getirirler. Gilles Deleuze ve Félix Guattari’nin Bin Yayla’da geliştirdiği bu kavram, akış halindeki unsurlardan oluşturulan kaygan bir zaman-mekândır. “Yeryurd her şeyden önce, aynı türün iki varlığı arasındaki eleştirel mesafedir. Mesafeni işaretle. Benim olan öncelikle mesafemdir; yalnız mesafelere sahip olurum. Hiç kimse bana dokunmasın, biri yeryurduma girerse hırlarım, işaretlerimi bırakırım” derler. Yeryurtlar rutinlerimizin işlediği, tanıdık kokular, görüntüler ve seslerle duyumsadığımız, algıladığımız ve aslında ürettiğimiz mekânlardır. Bu aşinalığın çözüldüğü, yani görünür ve duyumsanır manzaranın yabancılaştığı anlarda bir otistiğin dünyası kaosla çevrelenir. Çevresini algılamakta güçlük çektiğinde, aşırı uyarana maruz kaldığında, gerildiğinde, çevresindeki olayları işlemekte zorlandığında, bir şeyi öğrenmeye direndiğinde veya duyusal olarak bir şeylere ihtiyaç duyduğunda kendini uyarıcı hareketlere (self stimulatory behaviour) başvurur. Stimming (tekrarlayıcı bedensel hareket) denilen bu ses ve hareketler, bir otistiğin kendisine özgü ses ve davranışlarla kendi alanını ve bedenini işaretleme biçimidir. Bin Yayla’nın “Nakarat” bölümü (“1837: Of the Refrain”) şöyle açılır:

 

Karanlıkta bir çocuk, korkuya kapılmış, fısıltıyla şarkı söyleyerek kendini rahatlatıyor. Yürüyor ve şarkısına son veriyor. Kaybolmuş, elinden geldiğince küçük şarkısına sığınıyor ya da ona uyum sağlıyor. Şarkı, kaosun kalbindeki sakinleştirici ve dengeleyici, sakin ve dengeli bir merkez gibidir. Belki de çocuk şarkı söyledikçe sıçrar, temposunu hızlandırır ve yavaşlatır. Ancak şarkının kendisi zaten bir sıçrayıştır: kaostan, kaostaki düzenin başlangıçlarına atlar ve her an parçalanma tehlikesi içindedir. Ariadne’nin tiradında daima bir sessellik [sonority] vardır. Ya da Orfeus’un şarkısında. [3]

 

El çırparak, aynı tonda uzun aralıklarla mırıldanarak, tırnağıyla belli bir ritmik frekansı tutturup bir nesneye vurarak, anlamlı olmayan (kelime ve cümlelerden oluşmayan) sesler çıkararak kendini rahatlatan otistik, kaostan sesler ve ritmik hareketlerle sıçramalar yaratarak çıkmaya çalışır. Kendi içinde belli örüntüleri takip eden ve yaratan bir düzen oluşturur. Korkuya kapıldığında her şeyin yolunda gittiğine kendisini inandırmaya çalışan bir çocuğun şarkıya başvurması ve kendi sesini algılamaya ihtiyaç duyması gibi, bir otistik de stimming yaparak yeniden bir dünya kurar ve yerliyurtlu hale gelir. Aşina olduğu ve bildiği yollarla işaretler göndererek kendi manzarasını düzenler. Bedeninden çıkan sesleri (çığlıkları ve mırıldanmaları) ve bedeninin hareketlerini (salınımları ve dönüşleri) yeryurt edinir. Ancak bu ses ve hareketler, duyulduğu ve şahit olunduğunda çoğunlukla hoş karşılanmayan bir dizi atipikliğin göstergesi olduğu için etrafınca baskılanmaya da meyyaldir. Bu yüzden genelde kendilerini maskelerler.

 

Maskeleme (masking), otistiklerin daha nörotipik görünmek için yaptıkları ve bazı davranışlarından vazgeçtikleri bir fenomendir. Bunu bazen otistiğin kendisi daha kolay kabul görme motivasyonuyla uygular, bazen iyi niyetle ve anlaşılabilir biçimde ebeveynleri tarafından, çocuğu toplumda bir “ucube” olarak zorbalığa maruz kalmasın diye buna koşullanır, bazense pedagojik ve diğer iktidar mekanizmalarının otistiğe uyguladığı normalleştirmenin bir yan ürünüdür. Ancak hâlâ birçok yönden bir bilinmezlik diyarı olan otizmle ilgili çalışmalar, gözlemler ve bizzat otistiklerin deneyimlerini aktarma sıklığı arttıkça maskelemenin tükenmeye sebep olduğu ve ona eşlik eden ruhsal sorunlarla birlikte otistiklerin travmatize olma olasılıklarının da arttığına ilişkin sonuçlara ulaşılıyor. Özellikle otizmin yaygınlığının, sanıldığı gibi erkek çocuklarda kız çocuklarına oranla daha fazla olmadığı, mevcut tanı alma farkının tıbbi tanılama süreçlerinde erkeklerin gösterdiği semptomlara göre bir ölçüt belirlenmesinin ve aynı zamanda kızların maskelemeye daha yatkın olmasının bir sonucu olabileceğine işaret ediliyor. [4]

 

Otistiklerin zaman-mekânı her seferinde kaostan yeryurt edinerek üretmesi, otistik olmayanlarla aralarındaki müphem mesafeyi öyle bir açabilir ki, bu çelişkili ve eleştirel mesafe otistiğin davranış, etkileşim ve ifade tarzlarını çoğunlukla anlaşılmaz kılabilir. Ancak geçmişte olduğu gibi, şimdi de yanı başımızda var olmaya devam eden ve norm bellenen eylem-algı-duygulanım kümelerinin içine sığmayan insanlar olacaktır. Özellikle bu farkın bilincinde olarak, dünyayı bizim gibi görmeyen, onu aşina olmadığımız göstergelerle deneyimleyen, bizden daha farklı duyarlık eşiklerine ve farklı bakış açılarına sahip  insanları oldukları gibi kabul etmek önemli. Bunun yolu da otizmi daima Mozart ve Einstein’la, Silikon Vadisi’nin dahi çocuklarıyla normalleştirmek ya da otistikleri “melekleştirip” dünyevi olmaktan çıkarmak değil. Onun farklı algılama ve duyumsama kapasitelerini bir faydacılığa indirgemeden, olabildiğince sıradan kılarak, günlük yaşamlarımızda tüm bu göstergelere ve karşılaşmaların dönüştürücü etkisine kucak açarak yapmalıyız bunu. Bu tavır, otizmin ve aynı zamanda otizm gibi birçok engel grubunun toplumsal kabulüne giden yolun başlangıcıdır. Ve en başta söylememiz gerekeni en sonda söyleyelim. Otizm gelişimsel bir farklılıktır, bu farklılık otizme özgü ses ve davranışlarla örülen, bu örülen ağa bambaşka bakışlar getirme kudreti haiz yeni kurumlar, terapiler, otizm etkinlikleri ile ebeveynlik pratiklerini başka açılardan dahil eden epey geniş bir kültürün edimselleştiği bir biçimdir. Aynı zamanda dil gelişiminden, duyu-motor bozukluklarına, sosyal etkileşim yetersizliklerinden öz bakımını gerçekleştirememeye kadar uzanan bir dizi engelin de toplamıdır. Örneğin, ifade edici dili gelişmemiş bir otistik, alternatif yollar da öğrenememişse bir iletişimsizlik engeline takılır.

 

İletişim en temel haktır ve bu hakka erişim için dil terapisinden, dil terapisi için hazır bulunuşluğunu artıran birçok taklit, eşleme, motor becerilerinin geliştirilmesinin önkoşul olması sebebiyle destek eğitimlerini alması gerekir. Bunu yapmak, özellikle son zamanlarda ABD menşeili tartışmalarda öne çıktığı gibi, eğitim ile disipline etmek ve nörotipikleştirmek değildir. Fakat iletişim tarzını tektipleştirmek, iletişimi yalnızca sözel ifadeye (konuşmaya) bağlı kılmak ve otistiğin ulaşabileceği alternatif iletişim tarzlarına erişimini (pecs, bilgisayar programları, işaret dili vb.) “konuşmayı tembelleştirir” gibi gerekçelerle engellemek, onu iletişim hakkından mahrum etmek anlamına gelebileceği gibi aynı zamanda normun dışlayıcı şiddetine de terk etmektedir. Veya etrafında çalışan makinelerden (çamaşır makinesi sesine, çalışan süpürge sesine, televizyonda çıkan bir reklamın sesine veya yoğun ışık gürültüsüne maruz kaldığında olduğu gibi) rahatsız olan, aşırı uyarıldığında meltdown [5] yaşayan biri için de meselenin sadece tipik ve atipik gelişimin dayattığı ikiliklerden ve normun kültürel kurulumundan ibaret olmadığını bilmek önemli. Yani otizm “toplumsal bir inşa”dan ibaret olmayıp son derece özgül bir bedenli deneyimdir. Ki bu deneyim hem otistik hem de yakın çevresi için ıstıraplarla dolu olabilir.

 

Otizmin müphem aralığı da işte buradadır: Otizm ne salt tıbbi ve pedagojik bakışa terk edilebilir ne de romantik bir söylemin içine sıkışmış bir güzelleme nesnesi olarak ele alınabilir. Karşı karşıya olduğumuz problem, otistiklerin kendi kapasitelerini olumlamak, onların bu kapasiteleri sonuna kadar geliştirebilecekleri ortamı temin etmek ve buna giden yoldan tüm ihtiyaçlarını karşılayacak bağlamları inşa etmektir. Bunları yaparken de otizmi sarmalayan müphemliğin, otistik varoluşla aramızda açık olan mesafenin bir çıkmaz olmadığını, dönüştürücü ve yeni imkânlarla örülü olduğunu kabul etmeliyiz.

 

 

[1] Oliver Sacks, Mars’ta Bir Antropolog, Yky.

[2] Burada bu ifadeyi kullanırken, onu, yoldaşlığın (companion)etimolojisinden hareketle yeryüzü sofrasında ekmeği paylaşan tüm canlı türleri için kullanan Donna Haraway’i takip ediyorum.

[3] Bu sade ve anlaşılır çeviri için Oğuz Karayemiş’e teşekkür ederim.

[4] https://www.tiimoapp.com/blog/art-of-masking-women-with-autism/

[5] Kişinin, uyaranlara çok fazla maruz kaldığında ve duyusal olarak aşırı yük yüklendiğinde, kendisini etrafa kapatması, çevresini algılayamaması veya öfke ile aşırı tepki vermesi.

 

Kapak görseli: Eleni Michael, Dancing with the Dog (Köpekle Dans), 1995. Jill Mullin’in hazırladığı Otizmi Çizmek kitabından.

 

YAZARIN DİĞER YAZILARI

Bir de bunlar var

Betül Celep’le Karşılaşınız!
zor’da olmak, zor’da kalmak anlamına gelmez her zaman için
Ben Katliamın Tanığıyım

Pin It on Pinterest